Ce groupe de discussion se veut une aide, un support, tant psychologique que pratique, pour les parents et familles d'enfants holoprosencéphales. L'holoprosencéphalie a pour origine une division incomplète du prosencéphale (partie frontale du cerveau embryonnaire) en les deux lobes du cerveau définitif. Elle consiste en un spectre très large de malformations de la face, de la tête et du cerveau. Dans les cas les plus sévères, la vie se révèle impossible et une fausse-couche naturelle se produit ou, à un stade plus avancé de la grossesse, la mort intra-utérine du foetus. A l'opposé, certains enfants naissent avec quelques défauts de la face (qui peuvent affecter les yeux, le nez, la lèvre et/ou la machoire supérieure) et un cerveau normalement ou presque normalement développé. De l'épilepsie et/ou un retard mental peuvent également se manifester.
Bien que l'origine de la plupart des cas d'holoprosencéphalie reste inconnue, les chercheurs s'entendent cependant à dire qu'approximativement la moitié d'entre eux ont une origine chromosomique.
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